Сб, 08 Августа, 2020
Липецк: +22° $ 74.16 87.23
Сб, 08 Августа, 2020
Липецк: +22° $ 74.16 87.23
Сб, 08 Августа, 2020

Параллельные миры «детей дождя»

Наталья Сизова | 16.12.2019 07:10:03
Параллельные миры «детей дождя»

Липецкий проект «Время милосердия» входит в «Энциклопедию инновационных практик социально ориентированных некоммерческих организаций»

Родители, впервые узнавшие, что у их ребёнка аутизм, воспринимают это состояние почти как приговор.

Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. Если перевести дословно, то аутист – это ушедший в себя человек, или человек внутри себя. У страдающего подобным заболеванием почти отсутствуют жесты и речевое обращение к окружающим.

Что это за загадочное состояние? Каковы причины развития аутизма и можно ли с ним справиться? Поговорим об этом с директором автономной некоммерческой организации «Липецкий центр психического развития и оздоровительных систем «Мир детей и взрослых» психологом, психотерапевтом Еленой Евгеньевной Семидубер.

Время милосердия

Елена имеет два высших образования в области психологии. В начале 2000-х она переехала в наш город из Ухты, где долгое время жила и работала в центре помощи семье и детям при управлении социальной защиты населения. В Липецке Елена устроилась в АНО «Мир детства», которую тогда возглавляла психолог Александра Поминова. Именно там Семидубер впервые попробовала работать с детьми, имеющими расстройство аутистического спектра. Со временем она создала свой центр – «Мир детей и взрослых», в котором с 2010 года реализует проект «Время милосердия». Его цель – социальная адаптация детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и членов их семей.

– Ещё когда я работала психологом в «Мире детства», у нас появились первые близнецы-аутисты, – рассказывает Елена Семидубер. – На тот момент в Липецке с такой категорией детей практически никто не работал. Бедные родители просто не знали, куда им податься, и каким-то образом выходили на нас. Уже в 2009-м у нас обучались девять ребятишек с РАС.

По словам Елены Семидубер, с каждым годом в нашей стране увеличивается число детей с РАС. По статистике Мин­здравсоцразвития РФ, в 2015 году было зарегистрировано около 18 тысяч детей, страдающих этим заболеванием, в 2017-м – 22 тысячи ребятишек, в 2018 году – 31 685 человек. Это официальные данные находящихся на учёте детей. Реальные цифры распространения аутизма гораздо выше.

– В Липецкой области в 2017 году на учёте стояло 126 семей с детьми-аутистами, – говорит Елена. – В 2019 году их зарегистрировано уже 157! И эта цифра пока далека от реальной. Многие родители, воспитывающие детей с РАС, не встают на учёт только потому, что диагноз и инвалидность при этом заболевании оформляются у психиатра. Они полагают, что психиатрический диагноз буквально поставит «крест» на их детях и лишит будущего.

Елена Евгеньевна считает, что государственные образовательные учреждения пока готовы в полном объёме оказать индивидуальную комплексную психолого-педагогическую помощь семьям, воспитывающим детей с РАС. А имеющиеся ресурсные классы на базе школ (16 человек) и групп в детских садах (18 человек), которые используют индивидуальный подход, охватывают не все семьи, нуждающиеся в помощи.

Социализация как приоритет

– В штате моей организации работают десять специалистов-логопедов, дефектологов, психологов, есть музыкальный работник, – рассказывает Елена.– Ежегодно мы оказываем помощь шестидесяти семьям, учитывая индивидуальные психоневрологические особенности развития каждого ребёнка. Для того чтобы ребёнок с РАС приобрёл статус «многофункциональный аутист» и смог со временем посещать общеобразовательные учреждения, процесс абилитации необходимо начинать в раннем дошкольном возрасте, пока не произошло закрепление неадекватных поведенческих и речевых навыков. Коррекционно-развивающий процесс индивидуален для каждого ребёнка с РАС, но всегда длителен – в среднем от 3 до 6 лет. При своевременной и правильно подобранной индивидуальной психолого-педагогической коррекции у 85 процентов детей с РАС к 8-9-летнему возрасту вполне возможно сформировать навыки, необходимые для посещения общеобразовательных учреждений.

Самым маленьким деткам, которые занимаются в центре у Елены, – 2,8 года, самым взрослым – 14 лет. По словам Семидубер, ей всегда искренне жаль и детей, и родителей, столкнувшихся с проблемой расстройства аутистического спектра. Ведь на государственных психолого-медико-педагогических комиссиях таких ребят чаще всего признают необучаемыми и определяют им образовательный маршрут по XIII виду (для детей с умственной отсталостью).

Необычное поведение, иное восприятие зрительных, слуховых, тактильных сигналов, отсутствие или недоразвитие речи, несформированность понятийного аппарата, социально-приемлемых форм поведения затрудняют посещение даже коррекционных образовательных заведений. Таким образом, дети с РАС буквально «выключаются» из системы полноценного образования. Хотя 85 процентов ребят с этим диагнозом имеют вполне сохранный интеллект, но особенности их заболевания не позволяют сразу его выявить.

– Нам часто приходится буквально отстаивать своих подопечных, – делится результатами работы Елена. – Мы вместе с родителями ходим на комиссии и успешно доказываем интеллектуальную сохранность ребёнка. За все годы существования центра у нас только один ребёнок попал в школу № 32, по XIII виду. Остальные социализируются.

Природа аутизма

В России изучением расстройств аутистического спектра активно занимаются лишь в последние двадцать лет, когда число детей с РАС стало прогрессировать. На Западе этой проблемой учёные начали заниматься ещё в начале прошлого века. Существует немало гипотез и теорий, связанных с происхождением аутизма.

По данным зарубежных специалистов, на развитие патологии генетика влияет лишь в двух процентах случаев, в 98 процентах – это сбой в иммунной системе.

– По моим наблюдениям, половина случаев расстройств аутистического спектра происходит в результате медикаментозной интоксикации организма ребёнка, – считает Елена Семидубер. – «Махровые» аутисты с врождённой патологией составляют лишь небольшой процент. В основном дети приобретают это расстройство на ранних этапах своего развития. Например, бывает, что после прививки АКДС у ребёнка происходит нарушение речевых, слуховых, зрительных анализаторов. Одному нашему воспитаннику даже дали официальное заключение в институте имени В.М. Бехтерева. У детей с РАС основными проблемами считаются недоразвитие речи и проблемы с поведением. Практически у всех аутистов есть проб­лема со слухом – они плохо воспринимают техногенные шумы, резкие звуки вызывают у них болевые ощущения. То же со зрением, оно фрагментарное – аутисты не смотрят в глаза человеку, поскольку не видят лица, у них нет общей картины мира. Аутизм каждого ребёнка имеет свой почерк, поэтому и программа абилитации для каждого индивидуальна.

Ещё одна популярная теория гласит, что причиной развития аутизма может быть папиломовирус человека – а он тоже связан с иммунодефицитом.

Чем раньше, тем лучше

По мнению специалистов, ментальные нарушения невозможно вылечить только медикаментозно, хотя можно облегчить некоторые симптомы болезни. А вот регулярные психолого-педагогические занятия неплохо корректируют аутистические расстройства. Но начинать эту коррекцию нужно как можно раньше.

По словам Елены Семидубер, если с 2-3 лет целенаправленно заниматься с ребёнком, то к школьному возрасту малыш начинает не только понимать речь, но и взаимодействовать с окружающим миром. Воспитанники центра занимаются по индивидуальной программе: кто-то каждый день по три часа, кто-то два раза в неделю по два-три часа. В итоге, к 7-8 годам дети приобретают навыки социально-приемлемого поведения – без ущерба для себя и окружающих адаптируются в социальной среде, адекватно выражают свои потребности и желания, а также приобретают образовательные навыки (чтение, письмо, начальное математическое представление, знания об окружающем мире) и идут в школу. Им на смену в проект приходят новички с РАС.

– Я всегда советую родителям: хотите изменить поведение своего ребёнка – меняйтесь сами, работайте над собой, – говорит Семидубер. – Поэтому много времени мы уделяем работе с родителями, разъясняем им, к примеру, что не нужно всё делать за ребёнка – он должен преодолевать трудности сам. В то же время папа и мама должны активно участвовать в реабилитации малыша.

С сентября 2019 года в групповые занятия с психологом внесены элементы канистерапии – собой формы абилитации и реабилитации, которая происходит с помощью общения с собакой. Замечено, что общение с животным вызывает у ребят положительные эмоции, избавляет от гнева, агрессии, злости, тревоги, рассеянности, недоверия. А также улучшает двигательные функции и моторику, развивает навыки общения, дружелюбия, что в конечном итоге улучшает физическое состояние ребёнка.

– На занятия я привожу из дома свою Мэсси, – рассказала Елена. – Собака очень умная, знает определённые коман­ды, хотя не породистая – дворняга. Я её когда-то спасла от голодной смерти. У нас занимается мальчик, который семь лет боялся собак, так вот Мэсси тихонько подползла к нему и подружилась с ребёнком всего за сорок минут! Мальчик перестал бояться, а значит – сделан большой шаг в сторону восстановления его здоровья.

Кстати, проект «Время милосердия», по которому активно работает команда Елены Семидубер, признан одной из лучших социально ориентированных практик, реализуемых некоммерческими организациями субъектов Российской Федерации. Информация о проекте внесена в «Энциклопедию инновационных практик социально ориентированных некоммерческих организаций».

НКО – как ресурс поддержки

В октябре этого года Елена Семидубер используя часть средств президентского гранта провела круглый стол на тему «Внедрение механизмов комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС». На встрече представители разных управлений Липецкой области узнали результаты проводимого в городе социально-значимого проекта «Время милосердия», реализуемого также при поддержке Фонда президентских грантов. Участники круглого стола обозначили, что совместная работа власти и социально-ориентированных НКО – важный ресурс взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с РАС. Ведь сегодня, как никогда остро стоит задача использования потенциала эффективного общественно-государственного партнёрства и расширения качества социальных услуг.

Участники круглого стола констатировали, что в современных условиях необходимо пересмотреть систему работы с семьями, воспитывающими детей с РАС, а также подчеркнули, что решение этой задачи требует широкого вовлечения в процесс некоммерческого сектора, имеющего опыт адресной социальной работы с такой категорией людей.

Важно помнить, что один из приоритетов Стратегии развития десятилетия детства, принятой в России с 2018 года, – повышение эффективности комплексной поддержки уязвимых категорий детей и обеспечение условий для повышения социальной, коммуникативной и педагогической компетентности родителей.

Елена искренне надеется, что к теме аутизма будет привлечено повышенное внимание общественности, что поможет преодолеть социальную изолированность детей с РАС, улучшить качество их жизни.

Конечно, точно поставить диагноз может только специалист, однако родители могут заподозрить патологию у своего ребёнка, если у него часто возникают следующие состояния

Конечно, точно поставить диагноз может только специалист, однако родители могут заподозрить патологию у своего ребёнка, если у него часто возникают следующие состояния

Конечно, точно поставить диагноз может только специалист, однако родители могут заподозрить патологию у своего ребёнка, если у него часто возникают следующие состояния
Написать нам
CAPTCHA
Принимаю условия обработки данных