Вт, 26 Марта, 2019
Липецк: +6° $ 64.50 72.92
Вт, 26 Марта, 2019
Липецк: +6° $ 64.50 72.92
Вт, 26 Марта, 2019

«Я мама ребёнка с аутизмом – и не умерла. Моя жизнь не закончилась!»

Анастасия Князева | 29.10.2018

- Создание ресурсных классов – наша общая победа. Такие классы нужны не только нашим детям, но и нормотипичным, чтобы научиться понимать других. Мы часто сталкиваемся с неприятием: в магазине, на детской площадке. Но ведь дело не в детях, а в их родителях. Если ребёнок с ранних лет будет видеть в песочнице ровесников с разным жизненным тонусом, тем терпимее он вырастет. Я никого не виню. Не знаю, как бы сама себя вела, если бы у меня не родился ребёнок с РАС. Но мне дан такой опыт! И быть может, для того, чтобы осознать: каково это – быть на другой стороне.

Аутмамы проходят несколько этапов становления. Сначала – неприятие данности, потом начинаешь чувствовать себя несчастной, наказанной за что-то несправедливо, потом падает самооценка и оценка собственного ребёнка.

Когда начал рушиться привычный уклад: семья, карьера, путешествия, а потом и я сама, пришло ощущение ненужности мира, жизни, ушёл смысл просыпаться на следующее утро. Меня разрывало, что мой сын складывает один плюс один, а его ровесники побеждают на олимпиадах по робототехнике. А потом научилась сравнивать сына не с другими, а с ним самим вчерашним, радоваться маленьким успехам, чужому глазу незаметным. Становится легче, когда ты понимаешь и принимаешь, что аутизм – это навсегда. И тогда учишься с этим жить. Ты вечный родитель вечного ребёнка, другой личности, которую тебе познавать целую жизнь. Я считаю спектр уроком для себя и сына, для всех близких. Но на это осознание ушло много лет – Серёже сейчас двенадцать.

Нам важно наладить взаимоотношение между родителями детей с РАС и государством, понять, как и куда двигаться. Мы же можем лучше подсказать, что нужно для наших ребятишек. Сейчас главное – расширить образовательный потенциал детей в спектре, открывать ресурсные классы, группы в детских садах, кружки в системе дополнительного образования. Детям с РАС необходима тренировочная комната для урока социально-бытовой адаптации.

Несколько недель назад мне выпала редкая возможность поучаствовать в обменном проекте между Россией и Америкой, посмотреть, как работают с аутистами в Штатах. Я побывала и в спецшколах для детей с различными особенностями, и в инклюзивных образовательных учреждениях, в ресурсных классах. И порадовалась, что мы смогли перенять самый передовой опыт реабилитации и обучения детей с РАС. Правда, там другая система образования – дети из спектра учатся с трёх до двадцати трёх лет. Всё начинается с ресурсных групп в детском саду и оканчивается колледжем. Мы были в штатах Нью-Джерси и Юта, где сконцентрировано наибольшее число аутистов в США, где для них созданы все условия. Работают даже невербальные аутисты, которые не умеют и не хотят говорить – общаются посредством планшетов, которые выделяются государством. В Штатах тьютор – это не помощник в школе, а человек, сопровождающий людей с РАС в течение всей их жизни, он же и посредник в коммуникации. В Америке так же есть дома особого содержания для людей в спектре – там они живут, когда остаются без родственников. Частично содержание оплачивает государство, частично – семья аутиста.

В США совершенно не принято стесняться или скрывать особенных детей. Наоборот, там гордятся, если ребёнок преодолевает свои особенности. Принцип «Я достоин, я имею право» – основополагающий в Америке. Им не важно, что «станет говорить княгиня Марья Алексевна». А у нас почему-то стыдно сказать, что растишь больного ребёнка. Но если мы не станем заниматься больными детьми, из них вырастут больные взрослые! Я готова всем и каждый день повторять: «Не надо прятаться! Никто ни от чего не застрахован. Я мама ребёнка с аутизмом – и я не умерла! Моя жизнь не закончилась, я готова идти вперёд и помогать остальным». Когда мне говорят, чтобы я сидела со своим сыном дома, наступает отчаяние и обида – он не понимает, я надеюсь, а мне – больно. В том числе и за глупое сердце того, кто бросил эти обидные слова. Эффект бумеранга ещё никто не отменял. Надо быть терпимее. И решительнее в борьбе за наших детей!.

Анастасия Князева,

журналист, психолог, соучредитель липецкой региональной общественной организации «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке», мама ребёнка с РАС

Написать нам
CAPTCHA
Принимаю условия обработки данных